發問日期
2015年12月14日
問題內容
我女兒今年19歲,2007年9月發現盆腔內靠近直腸後骶骨部有腫塊,手術前檢查發現縱隔處也有一處腫瘤,但因盆腔腫瘤已壓迫直腸無奈只能先做盆腔手術,當時考慮到孩子有神經纖維瘤病史,以為是纖維瘤病發作,9月23日實行切除﹐後病理發現是惡性腫瘤,當地醫院認為交感神經節神經母細胞瘤,省裏醫院認為是蠑螈瘤﹐北京大學醫院認為是惡性神經鞘瘤.中科院腫瘤醫院認為是肌纖維母細胞瘤(免疫群組化標記為:NF+,NSE+,CD34+,
S100+,CgA+,Vim+,Ki6720%+/-,HMB-45-, Desmin++,p53+,
CK-,GFAP-,β-Catenin++,CD117 -).手術後沒做任何放化療
治療,11月初復查時發現手術處有復發,PET/CT顯示左上縱隔內見截面約4.4x3.1cbm的軟群組織腫塊﹐SUV值最高約8.6,平均值約7.1。骶骨左前方見不規則軟群組織腫塊截面約5.4x5.0cm,SUV值最高約為29.1,平均值23。開始在省裏的腫瘤醫院經過兩個療程的化療後CT檢查發現腫瘤沒有變小,反而稍有增長:盆腔處腫瘤6.5X6.5X7CM不均勻強化;縱隔處腫瘤最大截面約4.0X4.5CM腫塊向上延伸至鎖骨向下達左肺門,邊緣光滑銳利,輕度均勻強化.化療期間仍然感覺??骨處疼痛。2008年1月8日做介入治療。但效果不好。考慮到孩子還是疼痛﹐經大夫決定作了放療治療﹐四月五日整個放療過程完畢。當時疼痛消失﹐但腫瘤還在。六月四日作了一次復查CT顯示縱隔處腫瘤變化不大最近﹐骶骨處腫瘤縮小至截面5.0X5.5CBM,但在左腹部又長出13cm左右的腫瘤﹐而且長得非常快。我們到北京所有能去的醫院詢問下一步治療方案﹐幾乎所有醫院都建議保守治療﹐就這十幾天的看病時間﹐腫瘤長得非常迅速﹐孩子的左腹部已經明顯看到凸出﹐已經有脹痛感﹐腰部壓迫厲害。考慮到為阻止腫瘤的瘋長和目前沒有好的方法﹐決定作放療﹐7月1日開始在我們當地醫院進行適形放療﹐檢查發現左腹部的腫瘤已長至24CM,腸子已經擠到右上部。8月12日結束放療。腫瘤體積縮小了1/3﹐現想通過貴網尋求好的治療方法。拜託了﹗﹗﹗
回答醫師
謝瑞坤
回答日期
2008年08月18日
回答內容
由敘述中大概可知這是一個帶有神經系統標記的一個分化不佳的軟組織肉瘤.有病程其實也可以知道這是一個非常惡性的腫瘤,同時顯然化學治療以及放射治療療效均不甚理想,化療及放療療效不佳這也是這類腫瘤的特性.
目前病況惡化非常快速,也因為已經接受不甚有效的治療,多數醫師應能認同其實可以提供的幫助不多.真的要建議的話可以思考一些血管增生的抑制劑或是可同時攻擊其他多種標靶的藥物,譬如Avastin. Sutent, Nexavar等標靶藥物.或許有機會減緩生長.